Nestwärme schafft Perspektiven – ein Buch über Mut, Solidarität und die unsichtbaren Schicksale schwerstkranker Kinder

Nestwärme schafft Perspektiven – ein Buch über Mut, Solidarität und die unsichtbaren Schicksale schwerstkranker Kinder

#Trier, 10. April 2025

In Deutschland gibt es über 950.000 #Familien mit schwerkranken oder behinderten #Kindern – doch sie bleiben oft unsichtbar. Während #Politik und #Gesellschaft über #Pflegenotstand und #Inklusion sprechen, erleben betroffene Familien täglich, dass sie durch die Raster fallen. Das Buch »nestwärme schafft Perspektiven« (#Bonifatius #Verlag, 20 Euro) der Autorinnen Petra Moske und Elisabeth Schuh beleuchtet die Lebensrealität der Betroffenen und zeigt, welchen Herausforderungen sie und ihre Familien täglich begegnen. Die beiden Frauen sind die Gründerinnen des Vereins »nestwärme« und schildern berührende Einblicke aus über 25 Jahren Erfahrung. Der Verein »nestwärme« hat in dieser Zeit in #Deutschland, #Österreich, #Luxemburg, #Belgien und der #Schweiz ein Netzwerk der Unterstützung aufgebaut.

Das #Buch zeigt eindrucksvoll, wie Eltern, Geschwister und Pflegekräfte gemeinsam Lösungen finden und welche Kraft in gelebter #Solidarität steckt. Es verbindet Praxiswissen aus über 25 Jahren Engagement mit aktuellen gesellschaftlichen Entwicklungen.

Wie fühlt es sich an, wenn das eigene #Kind schwer krank ist und das Leben der gesamten Familie von medizinischen Notwendigkeiten, #Bürokratie und sozialer #Isolation bestimmt wird? In unserer Gesellschaft geraten Kinder zunehmend in den Hintergrund und schwerstkranke #Kinder umso mehr.

Ein Buch, das sichtbar macht, was oft übersehen wird

Das Buch gibt diesen Familien eine Stimme und zeigt auf, wie ein starkes Netzwerk Hoffnung und Zukunft ermöglichen kann. Es erzählt ihre Geschichten, nahbar und authentisch. »Wir kennen sie alle, haben mit ihnen geweint und gelacht, sie bewundert, weil sie sich ihren Ängsten gestellt und ihr Schicksal angenommen haben. Wir werden nicht aufhören, für sie, mit ihnen zu kämpfen und immer weiter neue Lösungen zu entwickeln.« Es ist ein Weckruf an Politik, Gesellschaft und jeden Einzelnen: Wir dürfen diese Kinder nicht vergessen.

Bewegende Geschichten, klare Botschaften

Mit eindrucksvollen Fallbeispielen gibt das Buch nicht nur einen Einblick in die Herausforderungen der betroffenen Familien, sondern auch in deren unglaubliche Alltagsarbeit und Widerstandskraft. Es erzählt von Kindern wie Arne, dessen genetische Erkrankung sein Leben zum ständigen Balanceakt macht. Oder von Finn, der auf ein Spenderherz wartete – und dessen Geschichte eine ganz besondere Wendung nahm. Petra Moske, Mitgründerin von »nestwärme«, betont: »Wir wollen nicht nur Mitgefühl, wir wollen Verständnis und Veränderung. Wir wollen, dass gesellschaftliche Verantwortung nicht an den Türen der Familien endet, sondern dass sie mitgetragen wird. Unser Buch zeigt, wie das möglich ist.«

Dieses Buch ist ein Aufruf zum Handeln – nicht irgendwann, sondern jetzt. Es zeigt, dass die Vision einer solidarischen Gesellschaft möglich ist, in der Vielfalt und Teilhabe selbstverständlich sind. Ein Anstoß zu einer längst fälligen Debatte.

Die 2 unerschütterlichen Optimistinnen Moske und Schuh beschreiben einfühlsam ihr Lebenswerk mit Freudenmomenten und Rückschlägen, realitätsbewusst, aber immer voller Zuversicht. Dieses Buch berührt, inspiriert und motiviert. Es soll Mut machen, dass Helfen sich lohnt – für unsere Mitmenschen und für uns selbst.

Die Autorinnen

Petra Moske, geboren 1965, ist Sozialmanagerin, Betriebswirtin und Resilienz Trainerin. Als Co Gründerin von nestwärme und leidenschaftliche Gesellschaftsgestalterin verbindet sie mit ihren Kompetenzen Menschen und Ideen, um Familien in schwierigen Lebenslagen zu stärken. Sie ist Brückenbauerin und Netzwerkerin, die mit visionärem #Denken und Begeisterung erfolgreich für einen nachhaltigen gesellschaftlichen Mehrwert eintritt.

Elisabeth Schuh, geboren 1962, ist Diplom Psychologin, #Gestalttherapeutin, Case Managerin und Pflegefachkraft. Mit ihrer Expertise und kreativen Denkkraft entwickelt sie als nestwärme Co Gründerin innovative Konzepte für nestwärme, die das Projekt prägen und weiterbringen. Ihre neuen Ansätze gestalten das Leben der begleiteten Familien nachhaltig positiv.

»nestwärme« Deutschland

»nestwärme« Deutschland gestaltet ein bundesweites Netzwerk und entwickelt innovative Empowerment Projekte für Familien, die ihre schwerkranken Kinder zu Hause pflegen und deren Unterstützern

Neben einem #Kinderkrankenpflegedienst, einem Kinderhospizdienst in RLP sowie einer inklusiven Kinderkrippe in Trier hat nestwärme digitale Entlastungsprogramme aus den Bereichen Bildung und Ehrenamt ergänzend zu den analogen Projekten, die von 1.800 Ehrenamtlichen an 11 Standorten in Deutschland durchgeführt werden entwickelt.

»nestwärme« Deutschland ist eines der führenden Sozialunternehmen im deutschsprachigen Raum und prägender sowie nachhaltiger Mitgestalter einer inklusiveren Gesellschaft. Mit »nestwärme #Luxembourg asbl« sowie »nestwärme Österreich« wurde der Wirkungskreis auf das deutschsprachige Ausland erweitert. Mehr …

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